586.虽迟但到-《最终诊断》


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    它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜,导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状,甚至引发肠穿孔。

    而骨关节炎、发热与营养不良是克罗恩病典型的肠外表现,这与吴琦小学时期的症状非常吻合。

    疾病的名字如此奇怪,网上资料几乎空白,得知检查结果的下午,吴琦坐在长凳上,感到天旋地转。那位为他确诊的敏锐的肛肠外科医生推荐他到省级医院治疗。

    然而,在吴琦父母的观念里,医生是一通百通的,相较于专科医生,自己熟悉的医生更值得信任。因此,尽管知道吴琦得了肠胃方面的疾病,父母还是委托老乡介绍了杭州市大医院的风湿免疫科医生。

    于是,吴琦开始接受风湿科的干预治疗,每两个月注射一次生物制剂,维持肠内营养,幸运的是,风湿科用的药恰好与真正治疗克罗恩病的药物重合,因此,吴琦误打误撞,腹泻的症状渐渐好转了。

    最初大家乐观地认为,一年的生物制剂疗程结束后吴琦的疾病就能根治。但两年过去了,只要断药,吴琦的症状就会复发。直到第三年,大家才逐渐意识到,吴琦得的是终身不可治愈的慢性疾病。

    每年高达15万元的治疗费用,耗尽了这个家庭的积蓄。吴琦怀疑医生不专业,想在他们家身上榨取油水,故意把病情控制在“将好未好”的的程度。

    中考结束后,父亲带着吴琦再次来到杭州,寻找新办法。每天凌晨5点,父亲都会在一家三甲医院的人工窗口蹲号,三天后,他终于为吴琦约到了一位消化科专家。

    在诊室里看了10分钟,专家告诉这对父子,如果确实打不起针,有种叫硫唑嘌呤(一种免疫抑制剂)的药也能吃,但是白细胞会下降很快。这种病没办法根治。

    医生的说法让吴琦和父亲顿生绝望。父亲让吴琦先回高中报到,自己留在杭州再打听打听。

    吴琦被父亲感动了,乖乖地回了家。两天后,父亲也回到家,他拉着吴琦,语重心长地说,“孩子,你的病打针很费钱,我和叔叔伯伯打算去国外打工挣钱帮你治病,你在家要好好听妈妈的话。”吴琦点点头。

    作完一番承诺后,父亲抛下他们母子,一走了之,从此再也没有回来。

    家庭变故、疾病恶化,让吴琦变得郁郁寡欢。

    由于负担不起西药,他的疾病又开始反复,便秘、腹泻、肛瘘交替进行,他不得不休学在家。他每日每夜坐立不安,只能躺在病床上,等母亲送来食物或煎好的中药汤水,刻意回绝来探访的朋友,靠玩游戏打发时间。

    “如果你成为医生,

    就能更好地照顾自己”

    吴琦不愿放弃此前考取的重点班名额,休学一年后决定重返校园。

    他深感自己比同龄人慢半拍,在往返医院看病之余,他把所有的精力都放在学习上。囿于身体状态,吴琦无法参加所有的体育活动,只能静静呆在教室学习。来自同学的关心帮助他逐渐脱离了内向自卑的泥潭。

    虽然没有医生进行正规随访,但吴琦逐渐萌生出实证科学的意识——他学着整理归纳那些吃完后让自己感到不舒服的食物,例如粗纤维、口味比较重的食品,对自己进行严格的饮食管理,保持身体的状态。

    一晃三年过去,高考结束。母亲对吴琦说,“我是农民,文化素质不高,这么多年看病让你吃了很多苦。如果你成为医生,能更好地照顾自己,我就不用太为你操心了。”

    吴琦了解到学医非常累,考虑到自己的身体状况,他决定学一个辅助科室,于是填报了医学影像专业,成功进入医科大学。

    一下子被丢进医学知识的海洋里,吴琦很不适应。解剖、生理、生化等基础课程,让他对自己生病的部位、疾病机理有更深刻的认识。这种了解,让吴琦更多感到的是恐惧。“书看多了会有点后怕。书里提到的高复发率、高手术率和并发症,会让我非常担心。杯弓蛇影,反而有点抵触这类知识。”吴琦说。
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